Arróniz acogerá el próximo sábado 30 de mayo una gran jornada solidaria para ayudar a Uxue, una niña afectada por los síndromes AGO, una enfermedad rara descubierta hace apenas unos años y de la que existen muy pocos casos diagnosticados en el mundo. El frontón de la localidad será el escenario de un completo programa de actividades pensado para todas las edades y con un claro objetivo: recaudar fondos para la investigación y seguir dando visibilidad a esta enfermedad.

La iniciativa está organizada por la Asociación de Síndromes AGO junto al Ayuntamiento de Arróniz. Durante toda la jornada habrá música en directo, una marcha solidaria, comida popular, talleres infantiles, sorteos y conciertos.

¿Qué son los síndromes AGO?

Los llamados síndromes AGO o síndromes del Argonauta son trastornos genéticos raros relacionados con alteraciones en los genes AGO1 y AGO2. Estas enfermedades afectan al desarrollo neurológico y pueden provocar discapacidad intelectual, epilepsia, hipotonía, dificultades del habla y comprensión, retrasos en el desarrollo y rasgos autistas.

La enfermedad fue identificada en el año 2020 y actualmente apenas existen casos diagnosticados. Según la Asociación de Síndromes AGO, hay alrededor de 85 casos en todo el mundo y únicamente unos pocos en España.

La asociación trabaja para dar visibilidad a la enfermedad, apoyar a las familias afectadas y recaudar fondos para impulsar investigaciones y futuros tratamientos. Los recursos obtenidos se destinan principalmente a estudios internacionales centrados en comprender la evolución de la enfermedad y avanzar hacia posibles terapias.